Humeurs

L’autisme au quotidien

Vivre ou travailler au quotidien avec une personne autiste, c’est une expérience hors du commun, qu’il est difficile d’imaginer si on n’a pas eu l’occasion d’en rencontrer. Ce jeudi 2 avril, c’est la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, qui touche 1 personne sur 150 dans le monde. Oui, c’est beaucoup.

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Voici une liste non exhaustive (notamment parce que chaque personne avec autisme est unique) de choses que l’on peut vivre au quotidien avec ces individus.

Travailler ou vivre avec une personne autiste, c’est d’abord accepter la différence. Non pas la différence de culture, de style, d’opinion, mais la différence du fonctionnement de la pensée, de lire la vie, d’interpréter l’environnement physique et social. Accepter que ce qui est évident pour nous tous, ne l’est pas forcément pour eux.

Il faut donc accepter d’essuyer des échecs, se remettre en question constamment. Car ce qui marche un instant ne marchera peut-être pas l’instant d’après, le jour d’après, la semaine d’après.

C’est nous rappeler que nous ne sommes pas tout puissants, malgré notre motivation, notre patience à toute épreuve ou les études que l’on a pu faire.

Que l’on peut trouver des techniques qui marchent pour les aider, mais qu’il n’y a pas de règle ou de méthode miraculeuse dont on est sûr qu’elle marchera à vie et sur tous.

C’est devoir s’habituer au regard des autres lorsque l’on sort de chez soi avec eux : méfiance, inquiétude, évitement, incompréhension, jugement négatif… Mais aussi des regards bienveillants, curieux et compatissants.

C’est accepter qu’une chose toute simple à acquérir pour un être humain lambda peut mettre des mois ou des années à se mettre en place correctement.

C’est aussi accepter qu’il/elle possède des compétences incroyables que nous n’aurons jamais. Que ces compétences peuvent nous paraître très utiles, ou parfois inutiles. Mais que cela les aide à vivre avec nous.

C’est se poser la question “Pourquoi ? et “Qu’est ce qui se passe dans sa tête ?” à peu près toutes les 3 minutes et demi. C’est devoir gérer des crises dont on ne connaît parfois l’origine.

C’est voir la détresse des familles et ne pas toujours savoir quoi leur dire, car on ne peut jamais prédire avec certitude la façon dont la personne va évoluer. C’est avoir du mal à savoir s’ils vont bien, mentalement et physiquement.

C’est se forcer à faire attention aux détails qu’il/elle voit et qui peuvent provoquer un mal-être ou au contraire un bien-être.

C’est travailler, réfléchir longuement, penser qu’on a vu juste, et se prendre un énorme bide car ça ne fonctionne pas. C’est continuer à faire des tentatives malgré tout. C’est être découragé et puis être surpris car sans qu’on s’y attende, tout d’un coup, tout marche.

C’est avoir envie de faire la danse de Chandler Bing avec des feux d’artifice autour quand il/elle acquiert enfin une compétence (même petite, mais énorme pour lui).

C’est s’enthousiasmer comme un dingue pour ces petites choses qu’on a mis tant de temps à mettre en place et se sentir un peu incomprise par ses amis lorsqu’on arrive en disant  : “Tu te rends compte ?? Il a pointé du doigt son yaourt !!

C’est les observer progresser, rentrer progressivement en contact avec nous (que ce soit sous une forme différente de la nôtre ou non), rire, être heureux.

C’est aussi se confronter à la réalité du manque de moyens mis en place par le gouvernement : manque de formations pour les enseignants recevant ces enfants en intégration dans leur classe, manque de formations pour les auxiliaires de vie scolaire (quand on a la chance d’en avoir), manque de structures adaptées, manque de places, manque de personnel, manque d’aide aux familles en grande détresse.

C’est comprendre que notre façon de vivre peut être perçue par ces personnes comme incompréhensible. C’est accepter de parfois tout réaménager, tout changer, pour que sa vie soit supportable et agréable.

C’est comprendre que ce qui est logique ne l’est peut être pas tant que ça finalementC’est comprendre qu’en leur apportant l’amour et le soutien dont ils ont besoin, ils peuvent, eux-aussi, nous apporter beaucoup.

Ne manquez pas cette génialissime vidéo qui met ces enfants en avant :

Et également celle-ci :

Pour en savoir plus

(cc) Paul

One Response to “L’autisme au quotidien”

  • J’avais écrit cet article il y a un an et demi sur mon rapport au syndrome d’Asperger dont je souffre :

    http://ladiesroom.fr/2013/09/10/pourquoi-une-personne-autiste-nest-pas-un-monstre/

    Avec le temps et la prise de conscience accrue de ce que j’appelle ma pathologie (ce terme n’est pas partagé par mon mari et par certains autistes médiatisés tels que David Tammet ou Josef Schovanec qui parlent d’une “chance”), je me suis aperçue que les troubles du spectre autistique revêtent tellement d’avatars que j’ai l’impression que le mot “autisme” est devenu un mot-valise pour tous les troubles du comportement. Cela en devient gênant tant pour la sensibilisation que pour des tentatives de traitement.
    Une de mes meilleures amies a partagé sur son mur FB le documentaire sur la piste bactériologique de l’autisme diffusé ces jours-ci sur Arte. J’étais réticente à le regarder au début, mais devant son insistance, je l’ai fait. Et ce que j’y ai vu m’a effectivement dérangée, dans la mesure où ce que j’y ai vu, je n’avais pas l’impression de le vivre au quotidien, d’une part. D’autre part, je reste très perplexe face à des troubles du spectre autistique qui semblent être provoqués par une intervention extérieure. C’est possible, je ne le dis pas. Mais il faut les distinguer des troubles du spectre autistique “innés” car à mon sens, ce sont bien deux formes de pathologie différentes.
    Tu soulignes le rôle de l’entourage dans l’évolution d’une personne atteinte d’un spectre du trouble autistique (lequel, justement ?). Et j’avoue que sans ma mère, sans ma soeur, voire sans mes meilleurs amis, je n’en serais pas là actuellement. Je suis bien consciente que c’est un travail de longue haleine, mais juste, ne lâche rien. Ca va te tuer, sûrement. Mais ça va le faire grandir à coup sûr.

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