Coeur

Lettre d’hommage à mon double, cet être d’exception !

Article sélectionné par La poupée russe lors de sa semaine de rédaction en chef

Cher frère,

On se connaît depuis toujours toi et moi. En effet, on a partagé le même ventre, mais pas la même poche (Espace vital oblige !)

Lettre d’hommage à mon double, cet être d’exception !Et déjà à l’intérieur de notre mère, tu voulais te faire remarquer. Au lieu d’attendre 9 mois pour voir le jour, tu as décidé que 7 mois et demie d’attente dans le noir étaient largement suffisants. Alors un soir, tu n’as plus laissé ton cœur battre.

Conséquences : césarienne en catastrophe pour maman et carambolage à la sortie ! Moi qui étais bien au chaud à l’intérieur, il a fallu qu’on m’éjecte la première pour te récupérer in extremis en second. Tu étais tout violacé. Si nos parents avaient des « gènes d’aubergine », personne ne se serait affolé mais ils sont plutôt « gène de lait » ! Donc, il a fallu te réanimer en urgence.

Au bout de quelques minutes interminables, ton cœur s’est remis à battre ! Ouf ! 1er  miracle de ton ancienne vie ! Bien évidemment, les parents, les spécialistes craignaient qu’avec une arrivée au monde aussi périlleuse, ta vie au quotidien ne soit perturbée par des séquelles psychologiques, intellectuelles ou comportementales.

Mais non, tu as grandi comme tout enfant X ou Y, un peu renfermé, certes,  mais loin d’avoir un comportement autistique. Et scolairement, tu faisais partie des meilleurs. Preuve à l’appui : tes diplômes de BAC, DEUG et Licence ! 2ème miracle de ton ancienne vie.

Puis le jour de tes 23 ans 6 mois et 3 jours, le téléphone a sonné dans la maison familiale. C’était notre médecin traitant. Maman s’est mise à pleurer et à hurler de douleurs, un peu (beaucoup même) comme si on venait de lui enfoncer un poignard dans le cœur. Moi, j’étais à l’étage, j’ai alors dévalé les escaliers. Les seuls mots que j’arrivais à comprendre étaient : “ton frère …… malade ….. leucémie.”

A mon tour, je me suis écroulée ! Comment était-ce possible ? Pas toi qui n’ennuies personne, qui ne fumes pas, qui ne bois pas, qui ne se drogues pas; Pas toi ce sportif, pas toi ce bosseur, pas toi mon jumeau !

Intrigué par nos cris et nos larmes, tu es venu nous voir pour savoir ce qui se passait. Dans un premier temps, tellement choqué, personne n’était capable de te parler. Puis nous t’avons juste dit qu’il fallait que tu ailles voir ton médecin car tu étais malade.

« Malade, comment ? nous as-tu demandé.

- Malade comme très malade, comme urgence d’aller voir ton médecin de suite. »

Le temps que tu te prépares, la nouvelle a vite fait le tour de la famille (papa, fratrie…).
Puis, les parents ont trouvé le courage de te dire le nom de ta maladie : une leucémie. Ta réaction nous a tous surpris. Pas de sanglots, pas de frissons, pas de syncope… Juste des questions pour avoir des renseignements sur cette drôle de maladie. On t’a donné des explications évasives, faute de meilleure connaissance du sujet et manque de discernement à ce moment là.

Mais toi, tu t’en es contenté et tu nous as souris, en ajoutant quelque chose comme : « Pourquoi vous vous inquiétez, je suis mort déjà une fois à ma naissance ; c’est signe que je suis un immortel alors tant mieux si j’ai cette maladie car comme ça je pourrai dire que j’ai  tout affronté ! »

Sur ces paroles « ultra-optimistes » et naïves pour nous, tu es parti voir ton médecin. A ton départ, je suis montée dans ta chambre, à l’étage. Je n’ai pas pu regarder ton lit, ni ton bureau ou ton armoire. Tous tes moindres objets ou vêtements avaient des odeurs de morgue. J’en avais la nausée .

Puis tu es revenu. Je ne sais pas ce qui t’a été dit ni comment cela t’a été dit mais ce dont je me rappelle c’est de ton expression du visage. Tu avais un air grave mélangé à un optimiste hors du commun : un vrai « Candide ». Tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes; Ou en tout cas, tu nous avais promis de tout faire pour que ce soit vrai.

On a tous pensé que tu te voilais la face, que tu préférais minimiser ton mal pour ne pas avoir mal, que tu te montrais courageux pour ne pas nous inquiéter mais plus tard, tu nous as démontré que cette foi en la vie n’était pas que de belles paroles. Ensuite, dès le surlendemain de l’annonce de cette terrible nouvelle, tu es entré à l’hôpital pour des analyses complémentaires .

Bilan, tu as trouvé le moyen de choisir pour adversaire, pas n’importe quelle leucémie, c’était la « myéloblastique aiguë » : celle qui peut foudroyer en quelques mois. Là encore tu as fait preuve d’un courage hors-pair en nous annonçant d’un ton solennel : « A nous deux, leucémie !»

Ni l’enfermement dans une chambre stérile, ni les séances de chimio, ni les ponctions de moelle osseuse au niveau de ton sternum, ni la perte de tes cheveux, de tes muscles, ni toutes les douleurs que ton traitement pouvaient t’occasionner ne sont arrivées à bout de ton optimiste.

Tu combattais chaque jour et tu savais nous faire savourer tes petits moments de victoire. Mais les choses se sont compliquées par la suite. Vu ta forme de leucémie, il fallait absolument que tu subisses une greffe de moelle osseuse. Nous (parents, sœurs et frère) avons tous fait des analyses de sang pour savoir si l’un de nous pourrait être ton donneur ou ta donneuse. Il y avait 1 chance sur 4 d’en trouver un dans la famille proche.

Moi, ta jumelle,  j’ai prié tant de fois pour que ma moelle soit compatible. Mais non. Nous ne nous complétions qu’à 50%. Quelle ne fut pas ma détresse ce jour-là, mais elle ne fut que de courte durée car là encore un miracle s’est produit.

Notre dernier petit frère était compatible à 99%. Vous qui étiez si éloignés, si différents de caractères, si non-démonstratifs d’affection, le destin vous a joué un sacré tour. Nous étions tous soulagés mais inquiets en même temps. Et si vos conflits fraternels étaient plus forts que vos volontés de venir en aide à vos prochain ? Concept difficile à concevoir mais tellement réaliste ! On ne force pas les gens (ni même notre fratrie) à s’aimer, à s’aider, à se « survivre ».

Mais le miracle de cette bonne nouvelle, a fait son chemin dans vos cœurs respectifs. Les liens du sang ont été les plus forts ! La greffe de moelle osseuse nécessite une structure particulière qui n’existait pas dans la région où nous habitions, alors il t’a fallu plier bagages, «sauter la mer» pour t’installer et souffrir encore plus, loin de chez toi pendant plus de 100 jours, accompagnée toujours de ta béquille humaine : Maman.

Dans un premier temps, papa et ton « donneur-sauveur » t’ont également suivi jusqu’au jour de la greffe. Moment inoubliable ! Elle s’est parfaitement bien déroulée ! Un nouveau miracle venait de se réaliser. Le 1er de ta nouvelle vie !

A ce moment, naïvement, j’ai cru que tout allait redevenir comme avant. Évidemment, je me doutais bien que tu n’allais pas revenir à la maison de suite et que tu allais pouvoir recourir de suite ou faire du football du jour au lendemain ! Mais pour moi ( et je crois pour beaucoup de personnes), le pire était passé. Tout ne pouvait qu’être fait de moments moins douloureux dorénavant.

Hélas, un vendredi, maman m’a appelée. Elle était en larmes. Elle venait de t’apercevoir par le « hublot » de ta chambre stérile, en douleurs atroces (et c’est un doux euphémisme). A cette terrible nouvelle, je n’ai fait ni une ni deux : dès le lendemain, j’ai pris un billet d’avion pour venir te voir. Il m’était inconcevable d’attendre encore deux mois (date à laquelle j’avais prévu de te rendre visite).

Dès le lundi, j’ai été à la « fenêtre de ta bulle ». Je pensais pouvoir échanger quelques mots mais impossible, je ne te voyais que de dos ou de profil et tu crachais du sang en permanence à cause de tes satanées mucites (sortes de lésions buccales). Puis tu t’es retourné et nos regards se sont croisés. Le tien était empreint de désespoir.

Pour la première fois, j’ai vu apparaître ce sentiment sur ton visage. J’aurais tout donné pour prendre ta douleur. Je me sentais tellement impuissante. J’espérais que ma présence ainsi que tout l’amour, tous les espoirs que j’avais apportés dans mes bagages pour toi, t’aideraient à te battre. Mais rien, « normal rien » d’ailleurs !

Au contraire, par des gestes tu m’as très bien fait comprendre que tu n’étais pas content que je vienne. Cela m’a retournée pendant un petit moment (un peu comme un boomerang qui vous revient par surprise) mais j’avais compris pourquoi. Toi le brave, le plus fort, l’optimiste était pris en flagrant délit de désespoir par des gens qui t’aiment et que tu aimes. Comment aurais-tu pu voir ma venue comme une « bien »venue ?

Puis pendant quelques jours, on t’a plongé dans un semi-coma. Tes douleurs te rongeaient trop. Je me suis posée cent fois les questions suivantes : « Est-ce ça le prix de la vie ? Le prix de ta nouvelle vie ? Pourquoi te coûte-t-elle aussi chère ? A ton réveil, tu nous a racontés tes rêves de « tunnels blancs », pareils à ceux des personnes qui prétendent avoir côtoyer la mort de près. Dans un 1er temps, notre sang en fut glacé mais après analyse, il se réchauffa car on analysait ton refus inconscient de partir vers cette lumière blanche, comme ta volonté de continuer ton combat et de vivre.

On avait vu juste car jamais on ne t’a vu lâcher : tu t’es battu, rebattu et débattu en permanence, contre les effets pervers de ta nouvelle vie. Cette dernière, pourtant porteuse de nouvelles espérances, ne se laisse pas apprivoisée aussi facilement. Elle semble savoir à quel point tu aimes relever les défis. C’est pour ça qu’elle t’en fait voir « des vertes et des pas mûres » avec entre autre une opération des deux cristallins, un zona et en petit dernier : la maladie de Schulman.

Celle-là, sans commentaire. On lui a rien demandé pourtant ! Sur les 2 à 16 personnes sur un million susceptibles de l’avoir, il a fallu que ce soit sur toi qu’elle tombe. Ces douleurs aux articulations, ces sensations d’avoir des muscles durs comme du bois, ces lots de traitements médicamenteux et kinésithérapeutiques, tous aussi lourds les uns que les autres, tu t’en serrais bien passé !

Et là encore une fois, ton courage force le respect. C’est avec une certaine philosophie de vie désopilante que tu gardes un moral d’acier. Tu vois en cette « putain » (j’en perds mon sang froid) de maladie, un nouveau défi à relever, pour un être exceptionnel !

Par cette lettre, je tiens à te rendre hommage, toi mon frère, mon jumeau, mon être d’exception. Tu es pour moi le courage et la bravoure personnifiée. En te voyant, en t’écoutant personne ne se douterait qu’un énième combat est engagé entre toi et la maladie. Je sais que celle là n’aura pas le dernier mot, non plus. Tu vaux bien plus qu’elle.

Encore MERCI pour ton hymne à la vie. MERCI de remettre à l’heure la pendule de mes valeurs. MERCI pour ces leçons de courage et d’espoir… Bref , MERCI d’être toi !

(cc) Jeff Kubina

22 Responses to “Lettre d’hommage à mon double, cet être d’exception !”

  • … Poignant mais “plein d’espoir” comme tu dis.
    Merci c’est un beau texte, sur ce je vais remercier mon frère du cadeau surprise reçu par la poste hier^^.

  • Quelle leçon de courage. Ton article est superbe, je me suis presque laissée aller à une petite larme. Ah, trop émotive…
    En tout cas je souhaite que ton frère garde cet espoir, et incontestablement, comme tu le disais si bien “ça remet les pendules à l’heure des valeurs” sur les broutilles du quotidien.

  • @loou, merci pour lui! juste merci!!!!!!!!

  • tout comme loou j’ai ete bouleverse par le contenu de ce texte si bien ecrit. par contre je n’ai pu empecher le torrent de ruisseler sur mes joues, voir la raison sur les liens suivants:
    http://ladiesroom.fr/2008/10/31/erika-triste-anniversaire/
    http://ladiesroom.fr/2009/05/04/tristesse/

  • @frenchi971, merci pour ton commentaire. mais, je ne sais quoi écrire après avoir lu les articles ci dessus.Tous deux m’ont très touchés! on se sent tellement impuissant face à la mort d’un proche.

  • Ce que tu laisses transparaître dans cet hommage à ton frère et à son courage est vraiment poignant, on pleure et on relativise… Je ne réalisais pas, excuse-moi.

  • Coucou,

    Ton article m’a donné des frissons, bravo pour votre courage à tous, c’est une telle épreuve… J’ai moi-même un frère jumeau et je ne conçois pas qu’une telle chose puisse arriver, j’en serais anéantie.. Comme toi, c’est l’une des personnes qui compte le plus, comme je comprends ce que tu ressens… courage, je pense fort à vous xxxxxxxx

  • Ben voilà, je pleure…
    Ca rappelle des souvenirs.

    Courage à vous…

  • Bravo pour cet article très émouvant.
    Quel courage, quelle force…

  • Merci pour tous vos commentaires. je ne pensais pas que notre histoire allait tant vous toucher. La vie est très fragile. Son seul ciment est fait d’amour et d’espoir. Merci de nous donner la force et l’envie d’y croire !

  • Très beau texte. Ton frère semble être dotée d’une force énormé pour pouvoir affronter ton ça. Il reprsente un hymne au courage. Cela doit vous donner aussi un sacré courage pour pouvoir l’aider. La vie se montre parfois injuste mais les combats coups sur coups de ton frère contre la maladie prouve que rien n’est perdu. Plus qu’un hymne au courage cet hommage est un hymne à la vie.
    Bon courage

  • Très poignant. Ton frère a un courage fabuleux.
    J’ai moi même des jumeaux de 9 ans et je n’imagine même pas qu’une telle chose puisse arrivée.
    Je souhaite de tout coeur que ton frère guérisse et qu’il puisse reprendre le cours de sa vie.

  • Ton texte m’a donné la larme à l’oeil. Je n’ai pas de jumeau mais 3 frères, et je ne supporterai pas que l’un d’entre eux souffre comme ça.
    Ton frère nous offre à tous une leçon de courage et d’humilité… Je lui souhaite de trouver la force pour continuer à se battre.

  • merci pour tous vos messages d’encouragement. Cela nous touche. il est la preuve vivante qu’il faut croire en la vie même quand celle ci vous parait impossible car elle nous réserve de jolies surprises et déploie en nous des forces et du courages souvent insoupçonnés.

  • wouaou. et merci.
    Je ne suis pas souvent à court de mot ;-)
    Mais ton courage, pardon, votre courage, me touche, me fait monter les larmes, hérisser les poils et surtout regarder d’un autre oeil cette journée maussade.
    C’est magnifique.

  • Merci pour ton commentaire magadit

  • Ma chérie
    Je viens de relire le combat de ton frère qui a réussi à sortir de la maladie.
    Je ne voudrais pas te casser le moral, mais ce combat, je l’ai vécu aussi, il y a quelques années.
    Sauf que mon petit cousin de 5 ans 1/2 en est mort, de la leucémie. Lui aussi, il avait déjà des problèmes à la naissance – malformation intestinale, il était quasiment mort-né. Mais les médecins l’ont maintenu tant bien que mal. Sur ses 5 ans de vie, il n’a pas dû vivre un an dans sa maison, avec ses parents et sa soeur.
    Ce qui m’aura le plus ému, c’était sa détermination, avant sa mort, de continuer à étudier dans sa chambre d’hôpital. La nuit de sa mort, il était encore à faire des exercices pour entrer en CP.
    Sa mère, ma tante, a d’ailleurs fait un témoignage assez bouleversant dans un documentaire diffusé sur France 3 Ouest en 2004 qui s’appelle « Quand on est mort, c’est pour combien de dodos ? »
    Durant cette même période – quand on a su que mon cousin était condamné – un élève de ma mère, qui enseignait à l’époque en moyenne section, fut atteint par la leucémie. Il avait le même âge que mon cousin. Quand le père de l’enfant est venu annoncer la maladie de son fils, ma mère qui venait d’apprendre que mon cousin allait mourir a éclaté en sanglots. Ce à quoi le père de l’enfant a répondu sèchement « Mais pourquoi vous pleurez ? On en guérit, de la leucémie. » Ma mère n’a pas eu le courage de lui dire « On en meurt aussi. » Mais, ayant vécu l’expérience de mon cousin, ma mère a porté cette maladie et a suivi les progrès de son élève. Aujourd’hui, c’est un petit garçon de 12 ans comme les autres.

  • Un texte comme j’arriverais jamais à en écrire pour mon frêre, pourtant dans la même situation que le tiens, à peu de choses près.

  • @ storia: je suis consciente que mon jumeau est bcp plus fragile maintenant et que du jour au lendemain son état peut s’empirer. On croise les doigts pr qu’il ne fasse plus de récidives pr la leucémie. Quant à la nouvelle maladie de m…., il se montre tjrs aussi fort et brave; detant plus qu’il n’y a pas de réel traitement sûr vu que c’est une maladie rare (dc peu de recherches y sont consacrées!)
    quant à l’histoire de ton petit cousin, elle m’a bcp ému. Je suis triste d’une aussi lourde fin! que d’où il est il scintille sur vos vies et vous transmette tout le courage dont il a su faire preuve jusqu’à son départ. dans la vie, il faut garder espoir, et des personnes comme ceux que nous connaissons toi et moi sont là pr nous le démontrer chaque jour. Merci pr ton commentaire

  • @photofilm: courage à ton frère, à ta famille et à toi dans cette rude épreuve.

  • @Smile : C’est notamment pour lui, mais aussi pour une amie décédée dans un accident de voiture et un ami qui s’est suicidé que j’ai décidé de vivre. Certes, en suivant Jésus-Christ, mais comme il l’a dit un jour, ma foi ma sauvée. Courage à toi, ma puce, je porterai désormais ton frère dans mon coeur.

  • Merci Storia!! ça me touche!! non ça nous touche…

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