Humeurs

Pourquoi une personne autiste n’est pas un monstre

Lorsque j’avais 4 ans, je ne parlais pas. Comme cela inquiétait ma mère, elle m’a fait consulter une orthophoniste qui était également pédopsychiatre. Elle a conseillé à ma mère de me faire faire du chant et du solfège. En six mois, non seulement j’ai acquis la parole, mais également la lecture et l’écriture. Lorsque j’avais 8 ans, j’étais une calculette, je lisais le dictionnaire, j’avais une moyenne de quasi 20 à l’école, et j’avais des soucis pour me faire des amis.

Pourquoi une personne autiste n’est pas un monstreLorsque ma mère a voulu me faire passer directement en CM1, la pédopsychiatre que je consultais alors lui a dit : « Votre fille a le QI d’un adulte de haut niveau, mais le QE d’un enfant de 4 ans. » C’est ainsi que l’on m’a diagnostiquée, même si ma mère refuse de me coller l’étiquette autiste.

A ce titre, je ne remercierai jamais assez ma mère. Au lieu de surveiller mes résultats scolaires et de s’inquiéter de leur baisse perpétuelle, elle a fait en sorte de ne jamais me priver de sorties à l’adolescence et de m’emmener à toutes les soirées organisées dans ma commune. Certes, c’est une adolescence rêvée pour certains, mais avoir ne serait-ce que des copines pour discuter au lycée a été une grande victoire sur l’adversité à laquelle les coups que je recevais au collège me promettaient. Aujourd’hui, j’ai 30 ans et c’est toujours une galère monstre pour me lier avec des personnes. Même si j’ai des amis en lesquels j’ai une confiance absolue, je sens toujours que ce lien de confiance est fragile. Alors qu’avant je laissais mes relations amicales se dégrader avec le temps, j’ai aujourd’hui acquis assez de confiance en moi pour entretenir mes relations avec les autres.

Je préfère me définir moi-même comme étant autiste parce que je sais à quel point mon psychisme a influé sur mon développement. Ne serait-ce que quand je suis partie à la découverte de mon corps, cela ne s’est pas fait de manière très sereine. Ma lecture des événements que j’ai vécus, l’analyse des sources que je travaillais dans mon cursus d’histoire, l’observation de mes interactions sociales, ma réaction par rapport à tel ou tel fait me prouvent aussi que ma grille d’analyse est différente d’un individu lambda et que je dois constamment la rééquilibrer. C’est pour cette raison que j’essaie actuellement de revoir mon mode de pensée, afin de gérer les angoisses et les émotions trop fortes qui me traversent. C’est compliqué, mais je me sens désormais assez mûre pour affronter ce défi.

Récemment, j’ai rencontré mon miroir. Un homme de 29 ans, qui souffre de la même pathologie que moi, qui a eu le même parcours de vie, mais pas la même éducation : ses parents ont privilégié ses résultats scolaires. C’est donc aujourd’hui un homme très brillant intellectuellement, mais dont le rapport aux autres et à lui-même est tout aussi complexe. Nous nous sommes donc croisés et nous nous sommes compris. C’est la base même de notre relation. Tout ce que j’espère, c’est que nous abandonnerons le format Us vs. The world inhérent à notre état pour combattre la fatalité ensemble.

Quand je discute avec des potes, beaucoup me disent : “C’est pas possible que tu sois autiste. Genre tu discutes, tu t’intéresses à la conversation…” Mais ils n’ont pas conscience de l’effort que tout cela me prend. Alors j’explique. Qu’un autiste ne reste pas forcément toute sa vie dans son monde. Qu’un autiste, ce n’est pas forcément Rain Man ou Forrest Gump – même si c’est la représentation qu’ont la plupart des gens. Il existe aussi des autistes qui ont une vie sociale, un boulot, parce que, justement, ils ont refusé de se cantonner au rôle que la société veut leur prêter.

Il faut comprendre qu’aucun autiste ne sera pareil à un autre. Il existe diverses formes de troubles du spectre autistique, même si les symptômes sont les mêmes pour tout le monde – à savoir des troubles du comportement et de la communication, ainsi qu’une grille d’analyse mentale différente, ce qui peut amener une hypersensibilité, un comportement agressif, un manque d’intégration sociale… Bien souvent, l’autisme se repère dès l’enfance – ça a été mon cas. Mais il peut être aussi la conséquence d’un traumatisme, comme en témoigne le parcours du chanteur Mika. Tous les autistes n’ont pas non plus des capacités intellectuelles exceptionnelles – c’est ce qui distingue les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (dont souffre justement Rain Man) et les autistes de haut niveau. Je l’ai vu aussi avec certains exemples que j’ai croisés avec ma mère, il y a aussi des autistes qui souffrent de retard du développement mental, ce qui affecte évidemment leur apprentissage.

Quand un parent se rend compte que son enfant est autiste, là aussi, il existe plusieurs sortes de comportements : dans certains cas, les parents deviennent surprotecteurs face aux difficultés que rencontre l’enfant à agir socialement. Dans d’autres – comme par exemple dans le cas de l’acteur Francis Perrin ou même ma mère – qui, au contraire, vont chercher à stimuler le plus possible l’enfant aux interactions vers l’extérieur et vers la connaissance de sa personne. J’ai ainsi commencé la danse à 3 ans, le chant et le solfège à 4 ans, le piano à 5 ans… Mais je ne suis partie à la connaissance de mon corps qu’à 24 ans.

Mais je crois que la plus grande difficulté de l’autiste est de ressentir et dire ce qu’il ressent. Parfois, les interactions avec l’extérieur paraissent tellement violentes que le ressenti est disproportionné par rapport à l’acte de départ. Ne serait-ce qu’une engueulade de ma mère ou de ma patronne, et je me bloque, incapable d’agir. Quand quelque chose me plaît beaucoup, ma réaction d’enthousiasme en désarçonne plus d’un. Je pleure beaucoup, mais je ne saurais jamais expliquer pourquoi. J’ai pris conscience de la nécessité d’affirmer son ressenti sur l’événement quand j’ai eu un accident de voiture, il y a quelques mois. Les pompiers m’ont demandé d’évaluer mes douleurs sur une échelle de 1 à 10. J’ai compris à ce moment-là que je devais effectuer un travail sur ma manière d’interagir avec les autres, ne serait-ce que dire ce que je ressens face à une situation donnée.

Encore aujourd’hui, quand je suis en soirée, surtout quand je ne connais personne, j’ai du mal à faire en sorte d’aller vers les gens et de créer du lien social. Alors j’applique la technique du Incruste-toi dans un groupe de conversation, fais semblant de t’intéresser, observe et check le bon moment pour rebondir. Car oui, j’ai découvert, en m’installant où je suis et en faisant le métier que je fais, que les interactions sociales sont nécessaires, primordiales, voire vitales pour tenter un tant soit peu de survivre dans le mode de vie que je me suis choisi. Il faut dire que je n’ai pas non plus choisi la facilité (bosser dans le culturel en région parisienne).

Aujourd’hui, je suis autiste. Je considère que je le serai toujours. On peut amener un autiste à être stimulé vers l’extérieur et avoir des interactions sociales à peu près cohérentes. Le problème étant que cela demandera parfois un effort surhumain pour essayer ne serait-ce que discuter avec une personne inconnue. Cela canalise énormément d’énergie, et la personne autiste se retrouve parfois à baisser les bras et s’enfermer davantage dans son mode de pensée. C’est pour cette raison que son cercle le plus proche – famille, amis, hiérarchie (dans le cas où l’autiste travaille) – peut s’avérer primordial. En effet, en essayant d’intégrer des modes de pensée différents, mais sans entrer dans le conflit, ce cercle permet à la personne autiste de reconsidérer sa grille d’analyse des événements et de réajuster ses interactions vers l’extérieur.

Mon petit ami est également autiste, vous l’avez compris. En fait, ce qui est formidable, c’est comme si nous nous étions reconnus mutuellement. Contrairement aux histoires que j’ai vécues par le passé, je n’ai pas eu à me poser de questions pour savoir ce qu’il ressentait réellement. Je le savais, je le ressentais. La communication sur nos sentiments a été spontanée dès le début, ce qui m’a évité bien des crises d’angoisse. Le problème étant, comme je le disais au début, que notre combat commun pour ne pas être considérés comme des personnes à part risque, malgré tout, de nous enfermer dans le confort de notre couple. Mais l’un comme l’autre, nous nous gérons mutuellement quand nous interagissons avec le public, de même que notre rapport à l’autre a évolué depuis que nous sommes ensemble. Puisque maintenant, nous ne nous occupons plus seulement de nous-mêmes, mais l’un de l’autre, chacun s’épanouit davantage dans son rapport avec l’extérieur. C’est encourageant pour l’avenir.

C’est justement parce que mon rapport au monde extérieur évolue que j’ai souhaité parler de l’autisme, ou plutôt des troubles du spectre autistique. Juste pour rappeler que non, la personne autiste n’est pas un monstre, elle fait rarement du mal intentionnellement, mais elle a juste besoin que les personnes qui l’entourent prennent conscience de sa grille d’analyse différente. C’est ainsi que ses problèmes de communication s’estomperont avec le temps et la compréhension. 

(cc) Vinoth Chandar

6 Responses to “Pourquoi une personne autiste n’est pas un monstre”

  • J’aime bien ton point de vue, notamment parce qu’il me fait penser que la frontière entre individu (enfant comme adulte) précoce et autiste est particulièrement fine… Ceci étant, on peut être l’un sans l’autre et vice versa, je pense.

    De toute évidence, les autistes ne sont pas des monstres – et le titre de ton article est choquant pour ça parce que je ne pense pas que qui que ce soit pense vraiment ça des autistes… ça me terroriserait si c’était le cas !

    Ce sont simplement des individus qui s’expriment (quand ils s’expriment…) différemment de la majorité des gens. Et c’est le cas pour plein de typologies de gens ; leur point commun, c’est d’être véritablement, objectivement, différent. En marge. Pour autant, on doit toutes et tous s’adapter au monde dans lequel on vit, avec plus ou moins de facilités.

    Et jusqu’ici rassure-toi, tu t’en es très bien sortie, même si ça a été, c’est et ça restera difficile. En même temps, si c’était facile… On en serait pas là !

  • Quand je parle de monstruosité concernant l’autisme, je parle du ressenti par rapport à certaines situations. Dans certains cas, le regard extérieur me fait vraiment sentir comme un monstre. D’une violence que tu ne peux même pas t’imaginer.

  • GrinetteB

    Bonjour,

    Je suis tombée sur cet article un peu par hasard (en cherchant sur Google s’il était vrai que Mika était autiste) et j’en suis toute retournée : je suis l’heureuse maman d’un petit garçon, autiste de haut niveau, et j’ai tellement l’impression de le retrouver à travers tout ce que vous décrivez-là !
    Et tout est tellement juste dans ce que vous décrivez ; il n’est pas aisé d’être parent dans ces cas (disons, encore un peu moins que dans des cas plus “standards”) et je réagis et pense moi-même très différemment de mon propre mari. J’ai toujours confronté mon petit garçon au monde extérieur, toujours cru en lui et l’ai toujours tenu par la main pour lui montrer que le monde et les autres en valaient la peine. Il n’a que 6 ans, il nous en reste des choses à découvrir !! Heureusement mon mari a commencé une thérapie et nous rejoint désormais sur cette voie du bonheur. Personnellement, je suis convaincue que mon garçon trouvera sa voie et sera heureux, d’autant plus s’il se sent soutenu, aimé et respecté tel qu’il est.
    Et cette hypersensibilité et cette “violence” dont vous parlez ! Parfois c’est dur à supporter, j’essaie au maximum de me mettre à sa place, mais je ne comprends pas toujours pourquoi tant d’ “agressivité” ?? Peut-être pourriez-vous m’aider à décrypter certaines situations ?! J’ai tellement peur de le blesser parfois… C’est un enfant délicieux, gentil, attentionné… Mais parfois il “part en vrille”, notamment depuis qu’il a une petite soeur, par exemple. Je vois bien que c’est compliqué pour lui. Malgré tout il est adorable avec elle, il faut seulement que je lui ménage bcp de moments tranquilles et aussi des moments seul avec moi pour que cela reste gérable.

    Enfin, si jamais vous avez envie de prendre contact avec moi, n’hésitez pas, j’en serai absolument ravie :-))

    Très bonne continuation à vous quoi qu’il en soit !!
    Grinette

    • Grinette, je vous avoue que ce témoignage m’émeut beaucoup, parce qu’au moins, j’ai un point de vue qui se rapproche de celui de ma mère…
      Pour une personne extérieure, et d’autant plus pour une personne de notre entourage, il est difficile de comprendre que toute interaction avec l’extérieur est une torture, puisque justement, le défaut qui nous touche au niveau de nos neurones influe sur notre perception de l’extérieur. C’est pour cette raison que nous sommes parfois amenés à avoir des réactions extrêmement violentes face à des interactions que nous ne comprenons pas (par exemple, quand on analyse “anormalement” le comportement d’une personne à notre encontre). Depuis que j’ai pris conscience de l’amplitude de mon problème – grâce notamment à mon futur mari qui est aussi atteint du syndrome d’Asperger –, j’oblige les gens à mes répéter ce qu’ils viennent de me dire, ou je leur explique clairement que je ne comprends pas leur réaction, voire même, je leur préviens à l’avance que ce que je vais leur dire va les blesser.
      En tant que parent, je vous dirai que, malheureusement, il vous faudra énormément d’énergie pour stimuler constamment votre fils vers l’extérieur. Toujours. Quitte à être blessant envers lui. C’est ce que ma mère a fait. Mais le jeu en vaut la chandelle. En effet, peu à peu, il va comprendre ce qu’est le regard extérieur, à quel point il peut être traumatisant, mais aussi formateur. Je vous dirai que, malheureusement, on vit toujours avec la menace du cerveau qui “switche” à un moment où à un autre. Mais au fur et à mesure que vous le stimulerez vers l’extérieur, votre fils prendra conscience à la fois de ses capacités et de ses faiblesses et apprendra à gérer toute situation compliquée. Sauf que cela lui viendra à l’âge adulte. Il y aura un moment où, malgré le fait que vous voudrez le couver dans sa vie d’adulte, il aura aussi besoin d’indépendance, et qu’il est capable désormais de gérer sa vie seule. Je vous dirais de garder vos distances (j’ai mis 450 kms entre ma mère et moi, mais seulement 200 m avec ma belle-mère :) ), mais de veiller à ce qu’il s’assume. Bref, que sa particularité ne l’empêche en aucun de vivre sa vie d’adulte. Tous les jours, je remercie le ciel d’avoir donné assez de caractère à ma mère pour m’avoir élevée. Mais sachez que, désormais, c’est un combat qu’il faut mener sur toute une vie.

    • Bene

      J’aurai pu écrire exactement les mêmes mots !!! mots pour mots !!!

  • VASSEUR

    bonjour,

    je suis maman de jumeaux de 13 ans dont l’un a les spectres de l autisme, il doit passer des évaluations dans un CRA. Votre témoignage me conforte énormément, car je suis persuadé qu’il pourra avoir une vie normale. il est également dyslexique et dysorthographique léger. C’est un “combat” de tous les jours.
    Merci encore

Répondre à Storia Giovanna Annuler la réponse.

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Vous pouvez utiliser ces balises et attributs HTML : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>