Ladies Room - Le quotidien des filles a la page

Article sélectionné par Laurie lors de sa semaine rédac’ chef 

Qu’est ce donc là-bas ? Une lumière, là au loin. Le bout du tunnel, mais la route fut longue, très longue, mais il était là, bien réel.

Je suis rentrée en chambre stérile le vendredi 15 mai 2009. Les premiers jours ont été durs. Les traitements me faisaient mal jusque dans les os. J’ai passé deux jours à dormir car l’on m’avait administré des calmants.

Les deux premières semaines, je les ai passées prostrée. Tantôt je ne réalisais pas le chemin qu’il me fallait parcourir, tantôt j’éclatais de colère et de détresse. Je criais à l’injustice, moi qui n’avait jamais fait un écart de conduite quant à ma façon de vivre. Pas une cigarette, pas de drogue, pas de fêtes finissant la tête à l’envers, pas d’aventures sans lendemain.  Pourquoi moi, qui essayait au mieux de garder ma dignité intacte. Enfin je me suis calmée. La colère n’aurait rien résolu.

Puis il a fallu endurer ce que je redoutais le plus. Cela peut paraître futile, mais je vénérais presque le trésor que mes parents m’avaient offert et qui ornait ma tête. Le jour où ils se sont mis à tomber par poignées, on me les a rasés.

Trois semaines passent. On me dit qu’il y aura peut-être besoin d’une greffe. Ils attendent juste de savoir si j’ai un donneur compatible dans ma fratrie. Les résultats tombent. Un matin le médecin entre dans ma petite cage, avec les internes et l’infirmière, le sourire aux lèvres. Mon petit frère est compatible. J’ai cette chance immense d’avoir un frère compatible. En plus d’être les plus beaux cadeaux que la vie m’a donné, l’un d’eux m’offrira une seconde vie.

Trente-six jours de chambre stérile. Je peux sortir, ma moelle se reconstruit. Je profite bien des trois semaines de répit, avant la seconde chimio. Je vis au jour le jour, appréciant le moindre petit évènement heureux. J’annonce peu à peu aux gens, ma maladie, à mes amis que je ne voulais pas perturber dans les moments cruciaux de leurs études. Ceux qui le savent sont heureux de me voir réapparaître, souriante, croquant chaque instant.

Mais il faut déjà enchaîner sur la chimio de consolidation. Deux petites hospitalisations d’une semaine chacune, pas bien méchantes. Nous sommes en été. Je me concentre sur ma priorité du moment, mon permis. Tout est bon pour se distraire de cette réalité.

Mi-août, je passe ce fameux permis, que je réussis à avoir, non sans angoisse. La chance m’a souri, car le lendemain un de mes amis vient profiter de l’air marin de chez moi pour me revoir. Je peux lui faire visiter ces petits coins magiques de la côte, accessibles seulement par véhicules motorisés, pour cause de bonnes distances à parcourir. Un moment de bonheur avant d’entamer la série d’épreuves qui m’attend.

Les examens sanguins, pour mon petit frère et moi, sont passés. Après toutes les démarches administratives, la greffe devient totalement possible. Il me faut me préparer aux rayons.

Septembre arrive. Retour dans la chambre stérile, c’est la même que la première. On me pose le cathéter, on me refait quelques examens. Le feu vert est lancé. On commence par deux jours de chimio extrêmement forte, au point qu’ils sont obligés d’hydrater à raison de six litres par jour. L’effet est radical. Je vomis tout ce que j’ai, la fatigue me gagne, je me sens mal. Mais déjà, on passe à la radiothérapie. Cinq séances d’une heure, deux par jour. On ne peut comprendre ce que ça nous fait subir tant qu’on ne l’a pas vécu. On se retrouve, nu sur une table, dans une position très peu confortable. On nous manipule de part et d’autre, plaçant des capteurs un peu partout. Puis, on nous laisse seul, face à cette immense machine, qui semble subitement démoniaque. Elle vous regarde ainsi, froide, menaçante.

La première décharge de rayons est lancée. On ne voit rien, mais on le sent, chaque parcelle de notre corps s’hérisse contre cette intrusion. Bien que ce soit invisible, on sait que ça nous détruit entièrement, à l’intérieur ça se révolte. Mais il ne faut pas bouger, surtout pas, sinon ça chamboule tous les calculs. Les rayons vont par vagues de dix minutes. Trente minutes d’un côté, trente de l’autre, sans remuer, sinon les manipulateurs râlent. Je me focalise sur la musique, car heureusement, on nous accorde d’apporter un CD, pour se sentir moins seul. Quelle attention.

Je suis de plus en plus fatiguée, je vomis toujours plus. Je ne peux plus m’alimenter. J’étais loin de me douter que je n’allais pas manger pendant presque plus de trois semaines. Les rayons ont fini par m’achever.

Jeudi 17 septembre. Mon petit frère est à l’hôpital, au service pédiatrie, il va pour donner sa moelle. Tout s’est bien passé, d’après ce que me disent les médecins qui lui ont fait le prélèvement. Il s’est réveillé, il est vasouillard, mais tout a été pour le mieux. Il est d’un immense courage. J’aimerais le serrer dans mes bras. Il faut la journée pour nettoyer la moelle, enlever le sang, car nous n’avons pas le même groupe sanguin.

Le soir arrive, l’infirmière me place la perfusion. La greffe est très simple, elle se fait comme une transfusion. Pendant toute l’heure que cela prendra, elle me tiendra la main. Quand cela est fini, je fonds en larme, me disant que j’ai parcouru une grosse partie du chemin, bien que le plus dur reste à vivre.

Mon repas devient une poche que l’on me passe par le cathéter. C’est très peu ragoûtant, mais cela m’empêche de m’écrouler. Mes parents viennent presque tous les jours, parcourant la centaine de kilomètres qui nous séparent. Toutes les semaines, mon ami A. vient me voir. Il a le courage d’affronter ce que je vis, me cachant ce qu’il ressent quant à ma situation. Il trouve le moyen de me faire rire. J’attends sa venue, chaque fois avec impatience. Il est le soleil, mais lui a le droit d’entrer dans ma bulle, car les médecins ont accepté. Il m’aide à tenir, bien que dans ma tête cet enfermement devienne de plus en plus insupportable.

Enfin, la sortie est proche, mais elle est dure à atteindre, car je n’arrive toujours pas à m’alimenter et à supporter la prise orale des médicaments. Cela me vaudra de péter un câble, très violemment. Bien que l’on me dise que ma réaction était normale, je ne veux l’assumer tant ça ne me ressemble pas.

Enfin je sors. Maintenant, il me faut attendre que la greffe s’affirme, que tout retourne à la normale. Mais tout n’est pas terminé, car à cause de certains médicaments j’ai eu le droit à une grosse dépression. On m’a hospitalisée à nouveau trois fois après la greffe, pour diverses raisons. J’ai eu un régime alimentaire stricte, passant par le régime sans sel. À Noël, j’ai atteint les cent jours post-greffe, première grande étape de la rémission, mais je peux dire que je suis enfin bien depuis mi-février, et ça je le dois à de nombreuses personnes, médecins, famille, amis, à mon trésor de petit frère. Je suis vivante.

(cc) JenDarling1010